筋ジスまっとんの日常

筋ジストロフィーであるまっとんのパートナーあずによるブログ。

第2回 まっとんのこと

まっとんのことを知らない人もいるので彼のことを少し話しておこうと思います。



私の彼であるまっとんは筋ジストロフィーという疾患を抱えています。



簡単に言うと筋力が落ちていく病気です。


一応wikiってみますと、


筋ジストロフィー(きんジストロフィー、英語:Muscular Dystrophy)とは、筋線維の破壊・変性(筋壊死)と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類される。
主訴が筋力低下、筋萎縮であり、以下の2項目を満たすものをいう。
*遺伝性疾患である。
*骨格筋がジストロフィー変化を示す。
ジストロフィー変化とは、筋線維の大小不同、円形化、中心核の増加、結合組織の増生、脂肪化を特徴として筋線維束の構造が失われる変化のことをいう。これは筋ジストロフィーの中で最初に報告されたデュシェンヌ型の病理所見から定義されたものである。

だそうです。

ちなみに彼のスペックとしては、

人工呼吸器

ペースメーカー

電動車いす

が標準装備であり、文字だけで見るとまあまあのハイスペックであります。


呼吸筋が低下し人工呼吸器を装着することになった彼は、最終的に食べることを優先し気管と食道の分離手術をしました。


手術後は声が出なかった彼はあることがきっかけで声がでるようになったそうです。


これを書き出すと少し長くなるのでまたの機会に。



話を戻しまして…


読んである程度分かる方もいるかもしれませんが、まっとんは重度の障がいを抱えており一人で生活を送るというのは困難です。


生活するためにはなんらかのサポートが必要だったりします。



そんなまっとんですが、障がいを抱えている以外は特に他の人と何ら変わりありません。


コミニュケーションも普通に取れますし、電動車いすも操作できるので移動も自分でできます。


私がサポートするのは一人でできない部分になります。






細かいあれこれは今後少しずつ書いていけたらと思います。