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筋ジスまっとんの日常

筋ジストロフィーであるまっとんのパートナーあずによるブログ。

第6回 まっとんの障がいってどんなもの?

まっとんのことを知っている人、そうでない人いると思いますが、彼は重度の障がいを抱えています。

身近に障がいを持った方がいない人は尚更想像がつきにくいかと思うので、私の伝えられる限りの表現でまっとんの障がいについて紹介しようと思います。


第2回 まっとんのこと - 筋ジスまっとんの日常でまっとんのスペックについては簡単にお話ししました。

今回のキーワードとなるのは
◆人工呼吸器
この2つかと思います。


まっとんは疾患による呼吸筋の低下で人工呼吸器を装着することになりました。
それによって必然的に痰の吸引をしないといけません。

私たち人間の身体は、普段無意識で行われていることがたくさんあります。
なかでも痰や鼻水は体内の自然な動きとして口から出るか、胃の方へ運ばれていきます。

まっとんの場合はそれが自力でできません。

疾患による拘縮(こうしゅく:筋肉が固まって可動域が狭くなること)で運動にも制限があって、吸引も誰かの手を借りないとできないわけです。
しかし、吸引をしないと気管が詰まって呼吸ができない状態になるので痰が多くなれば吸引をする必要があります。


そのため、どこに行くにも誰かと一緒に行動しないと命に関わるということですね。


そしてもう一つがまっとんの足となっている電動車いす

車いすにはいくつか種類があり、まっとんが普段使っているのはバッテリーで動く電動タイプのものになります。

電動、というくらいなので電気がなくなると動けなくなるのは当然のことですね。

バッテリーにも上限があり、動きっぱなしの状況であれば一日が限度だったりします。
同じように人工呼吸器もバッテリーで動くため、まっとんが行動するには電源の確保が必須となります。



それ以外は日常的なサポートが必要なくらいでしょうか…?

本当にざっくり過ぎて色んなところから苦情がきそうで怖いですね。

私の感覚ですのであしからず。


実際にまっとんと行動する際に私がしているのは、必要に応じて吸引とあとは生活動作の介助くらいです。

まっとんは自分でできる動作もあるので、できない部分を中心にサポートすることになります。


ちなみにまっとんのように重度の障がいを持っていても寝たきりだったりすると、介助の手は更に必要となりますし、身体が大きい小さい、骨が強い脆いだったり、医療的なケアがあるなどという点でも必要となるサポートの種類も大きく異なってくるわけですね。

障がい、とことば一つであってもその内容は本当に多岐に渡るのです。