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筋ジスまっとんの日常

筋ジストロフィーであるまっとんのパートナーあずによるブログ。

なんと言うか…複雑でございます

どうも、あずです。

 
昨日のお知らせから思いの外反響がありまして…正直戸惑いと言いますか。

何度も言うことになっていますが、本人は元気そのものです。
 
 
上手く言えないのですが、障がいがあるないに関わらず体調を崩すことは誰にでもあるわけでして。まっとんのように状態が重度であればある程大袈裟に捉えられがちのような気がします。そのため、敢えてああいう分かりやすいふざけた写真を載せたりしたんですけどね。
 
確かに一部だけを切り取って見ると危険な状態だったのかもしれません。

ただ、まっとんはブログで紹介しているようないくつかの活動もしていますが、普段は他の人と変わらないように生活しています。
 
身体の見えない部分に何かしらの問題を抱えていて、それを隠す(あるいは表に出さない)ようにして生活している人って、意外と身の回りに存在していると思うのです。
 
まっとんも大して変わりません。私が勝手にブログで書いているだけで、普段は自由そのものです。誤解して欲しくないのは、よく『大変そう』と言われがちなのですが、障がいを持った方も当たり前のように普通に生活しているわけでして。確かにいくつか気にしないといけない点はあったりしますが、その人にとってはどのような形であってもその生活が『普通』なのです。

ただ反対に、見えない部分に障がいを抱えていて生きづらさを感じている場合もあるかもしれません。そうした人たちに対しては『普通』という表現は気を遣う部分ではあります。まっとんはそのような人たちと違い、見た目で分かる状態でもあるのでそうした『大変そう』に直面する機会が多いです。
 
よく知らないからと想像で言うことは、決して本人のためではありません。障がいを持っていようがなかろうが、何かしらの問題があったり悩みを抱えていたりすることは誰にでもあることです。
 
しかし、本人が普通にしているところに『頑張っている、努力している』と一方的に決めつける人が少なからず居ます。まっとんはそういうのが嫌いです。
 
ブログを書くことに決めたのも、障がいを持っていたとしても普通の人(ここでいう普通ってよく分かりませんが)と変わらない生活をしているということが伝わればという思いもありました。
 
そういう意味では今回のことは私達にとっては、まだまだやることがあるのだという印象を持った出来事の一つでありました。


まっとんからの話も良ければ読んでいただけたらと思います。

 
 
というわけで、今日も変わらずまっとんと過ごしております。ゆっくりする時間が増えそうなので、新しい取り組みについて色々作戦を練ろうと思います。
 
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YouTubeを見て研究中のまっとん。時々、ニコ生でハズレ枠を引いていい感じに目が死んでます。
 
まっとんはまっとんらしくやっていったらいいと思っています。死なない程度の無理は誰だってすると思いますし、まっとんもそれはきっと同じなので。今後も生温かい目で見守ってもらうのが一番かなという感じです。
 
 
 
それでは今日はこの辺で。
 
 
 
 
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