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筋ジスまっとんの日常

筋ジストロフィーであるまっとんのパートナーあずによるブログ。

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

どうも、あずです。
 
今日はまっとんの病気のことについて少しだけ書いていこうと思います。
 
 

筋ジストロフィーとは?

 
ブログを書き始めた頃に少しだけまとめていました。
 
 
 
 
また、こちらに更に詳しく書かれていますので参考にしてもらえると良いかと思います。
 
 
まっとんは筋ジストロフィーの中でもジストロフィン異常症のベッカー型筋ジストロフィーと聞いております。
 
筋ジストロフィーは型によって本当に症状が多岐にわたります。その症状によって身体の状態も大きく異なるので、それらに合わせて生活も様々です。
 
私も勉強不足なのもあってきちんと調べてませんが、まっとんの場合当てはまる部分とそうでない部分の差が大き過ぎてあまり気にしていられないというのが正直なところです。
 
今のところ目に見えて症状が進んでいるということもないので、命に関わる事態が起きない限り、身体の状態に合わせた生活をしていくことになるのだろうなとまだ漠然と考えるくらいです。
 
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自分の変顔見て『こりゃ酷い…』と爆笑するくらいまっとんは今日も相変わらずです。
 
 
 
 

そもそも何故こんなことを書いたかと言うと

 
Twitterや他の方のブログで知ったのですが、2月の最終日は世界希少・難治性疾患の日なんだそうです。
 
スウェーデンが発祥ということで福祉大国ならではといったところでしょうか。全国各地でイベントも行われているようです。
 
福岡も入っていたのですが、一切知りませんでした。福祉関係ってこういう告知するの本当に下手だと思う。福岡に住んでいて、福祉のイベントを知ったのは仕事として福祉の現場で働くようになってからです。そのような世界と無縁の人は知る機会すらないんだと思うと残念です。だから、福祉は北九州に劣ってるとか言われるんでしょうね…
 
色んな人に身近に感じてもらうためにはブログに書くのが一番かなと思った次第です。まっとんはたまたま表に出て話す機会がありましたが、全国には同じ疾患抱えながら生活している人少なからずいらっしゃると思うと機会があれば会ってみたいなと思ったりはします。
 
まっとんのように呼吸器をつけるようになり、気管の分離手術をして声を出せるようになったケースは珍しいかもしれません。しかし、病気自体は決して珍しいものではない時代になっているのだと思います。
 
誰にでも起こりうることだという認識がもっと広まることを祈るばかりです。
 
 
 

急遽東京に行くことになった

 
話は変わりますが。明日のこの時間は東京に居ることになりそうです。まっとんがプロレスの招待チケット当ててしまいました。あまりにも唐突だったのですが、私自身全くの想定外でしたので半ばヤケクソで東京行きを決めました。
 
悩んだ末(実際にはあまり悩む余裕ない)、福岡から車で東京を目指します。どのようになるか想像がつきませんが、ダメなら途中で引き返せばいいのでとりあえず行ってきます。
 
行きさえなんとかなれば、帰りはゆっくりでもいいのでなんとかなるでしょう。余裕があればレポートするかと思いますのでお楽しみに。
 
 
それでは今日はこの辺で。
 
 
 
 
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