筋ジスまっとんの日常

まっとんの隣で感じたこと

ウブマグ特別対談企画!in福岡 「俺は寝たきりになるけれど…」トークライブ に行ってきた

どうも、あずです。

 

今回の記事はまっとんと一緒に行ってきたイベントのレポートなので、そちらの感想と一緒に読んでみてください。 

kinjisumatton.hatenablog.com

今回のイベント

2018921日(金)

ウブマグ特別対談企画!in福岡

「俺は寝たきりになるけれどトークライブ

どんなイベントかといいますと、

NEO医療福祉系メディア「ウブマグ 」のライターであり、PLSという難病と共に生きる落水氏とNPO法人Ubdobe代表理事である岡勇樹のツーマントークライブが福岡で開催決定!

Facebookのイベントページから抜粋

だそうです。

今回私はUbudobeの代表の方に興味があってライブを聞く予定でした。

感想は別に記事にしたのでそちらをご覧ください。

 

レポートに関して注意

今回のイベントに関して、ブログ用に一連の流れを記録しておこうと思って準備していました。

しかし実際に始まって我々に突きつけられたのは当事者の落水さんの話の聞き取りがそこそこ困難であるという現実。

話し出してすぐにまっとんでは聞き取れないと判断し、レポートはやめて要約筆記に専念することにしました。よって今回のレポートはざっくりした要約筆記です。

一応内容を確認していますが、スライドを使って話をされていたのでその補足みたいな形でしかないので本当に流れが分かる程度にしかなっていません。尚且時々私の感想が入ります。

イベントに興味がある人は私の記事ではなく他のレポートをあたってください。

 

あくまで、もう一つの記事をより分かりやすく伝えるために様子をお伝えするために掲載することにしましたのでご了承ください。

また、聞こえた通りに書いている部分があるので事実と異なる点があるかもしれません。正解が知りたいわけではないので、ご指摘があれば修正等行います。

ウブマグイベントの記録

岡さんの挨拶からスタート

清水さんとは今日が初対面とのこと。出会ったきっかけの話。

ウブドベのライターとして知り合ったのが最初。

 

ウブドべ、岡さんの話。東京に生まれてサンフランシスコで育った。

人種差別とか若い頃に経験した逸話あり。の後現在の活動につながる音楽の活動とかを経験。

その後母親が入院。気づいた時点で末期、手の施しようがない状態で半年で亡くなったとのこと。

2年ほど母親は家族に伝えることをしなかったらしい。

 

その後遊んでいるやつらに向けて、医療や福祉の情報を発信する現在の活動を始めた。

56年現場で働き、法人を作った。

お年寄りや障害を抱えていて閉じこもりがちの人を集めてツアーをやり始めた。

 

Ubdobeの活動の話。

SHOWGUY

医療福祉のクラブイベント。

健常者に障害を体験してもらうということをクラブイベントを通し

よりたくさんの人に興味を持ってもらうようにやっていった。

 

Six Sense

純粋にそのイベントに興味を持ってきてくれる人が集まるイベントを構成する。

 

デジリハ

自分の好きな世界でリハビリをする。

体の動きに合わせて動くプログラムを組んでいる。自分で構築することもできる。

汎用性が高いシステム開発を行なっている。現在開発中。15日本財団から援助決定した。

 

続いて落水さんの話。

 

落水さんの自己紹介

35歳。無職(だった)。

嫁、3歳、8歳の子供がいる。

PLS(原発性側索硬化症)発症して5年。去年から車椅子生活。

 

ここで全体に自己紹介を振られる。

音楽を流してそれに合わせて、握手・簡単な自己紹介

これはイベントの疑似体験?

 

とりあえず、興味ない人の自己紹介とか非生産的なことは無理なので

申し訳ないけどここは介助者として空気に。

まっとんはBGMで声がかき消されて非常にやりづらそう。

ちなみに、自己紹介をしてくれた人の名前は聞こえなかったらしい。

 

落水さんの話の続き。

職がないのにテレビに出られた。ここしか聞き取れなかった。

 

想像してください。話せない、体を動かすことができない状態を。

楽しいって思う人はいますか?いないですよね?

病気にかかったことによってずっと「死にたい」という気持ちになっていた。

病気をする前より、今の方が幸せに感じている。

 

何でだろう?何でだと思いますか?

 

一番大きな理由は些細なことに「ありがとう」と感謝ができるようになったこと。

スライド『感謝の気持ちが増えると幸福度が高まる』

 

病気をして色々なものを失って気づいた。

 

人間は『見よう』と意識しているものしか見ることができない。

過去のことをいくら悩んでも仕方ない。

変えることができるのは未来だけ。

 

落水さん「寝たきりになる未来は明るい」らしい

 

ALSの玄三さんの話。

足がわずかにしか動かないけれど、めっちゃ人生謳歌してる。

 

 

現在は仲間を増やすためにいろんなところに顔を出すようにした。

応援すれば応援は帰ってくる。

「前向きは技術」練習をすれば誰にでも身につけられる

 

解釈を上手くすることで現実は変えることができる。

 

「自立は相互依存関係が高い人」と考えているそうで。

支え合える仲間が多ければ多いほど何でもできる。

 

笑顔の人のところには人が集まる。

まっとんには難しい

 

不機嫌は伝染するらしい。

今日は楽しい時間にしていってほしい。

 

岡さんの感想と対談

落水さんとの出会うきっかけ

ウブマグのメンバーから「会え」と言われたのが最初。

 

 

ブログの「うんこ」の話は偉大。

 

(酔っ払っててはっきり聞き取れないに拍車がかかってる…)

 

トイレに失敗したときの処理を親にしてもらっているときの目線が辛い

自分の状況が現実となって襲ってくる。申し訳ないと思う。

ここでお兄さん(双子)が登場し、意見を求める。

 

仲間を作るためにどうしていった?

落水さん「ブログを始めた」カミングアウトして自分の話をしたことにより

ネズミ講式に増えていった。

20年近く会ってないような友人からも連絡がきた

 

ブログは基本ふざけてるから話しかけやすかったのかも

岡さん「いいやつだったのかも?」

落水さん「『笑顔』がいいやつです。」

 

家族とは別居中。

奥さんには日常の介助をして欲しくない。申し訳ない。

一番身近な人にやってもらうことに抵抗がある。

子供とは週に1回会っている。

 

会った時はひたすらご機嫌をとる時間

子供と仲間と過ごす時の違いってあるか?

岡さん「全く違う派」落水さん「そんなに変わらない」

 

岡さん母性の塊説。

 

自分という存在を残していく活動をしていこうと考えた。

 

なぜこのイベントをやろうと思ったのか?

共感しましょうというのが嫌だった。(岡さん談

共感はしなくても、存在を知っていくことの大事さが伝わればと

 

「車椅子なんて恥ずかしい」という高齢者

『そんな状況どうやったら変えられるだろう?』と岡さんから落水さんに質問。

(落水さん)どうやって変えていくかは岡さんに一任。

 

障害者と自覚した時に変えた方がいいと思ったこと(落水さん)

・可哀想と思われること

・心の部分の変化を期待

それぞれが知識をもっていて困っている人に声かけできる世の中であってほしい

・発信力が必要、またそれに対して動ける人

・制度を変えるために講演活動を行って知ってもらう

100回講演目指してるらしい。現在90回ほどらしいけど、知らねえ

 

障害者の仕事を作るために色々してる

「授産品」という表現が嫌

いいものを作る、ブランド化をはかる

 

「やりたい」ことを「やる」ために

 

質問コーナー

まっとんも質問してましたが、アウェイだったので状況は割愛します。

機会があればまっとんのブログで取り上げられるかもしれないので期待せずにお待ち下さい。

 

終わりに

話自体はおそらく1時間ほどだったのですが、途中で自己紹介コーナーを挟んだり(名刺交換的な)フリータイムもあってトータル2時間半くらいでした。

最後のフリータイムで我々がギブアップだったので途中退席したので、その後何があったかは知りません。

 

あと、フリートークの時間にあれだけ窮屈なはずだった店内がまっとんの周りだけすごく広かったです。

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同じ障害者なのに差別は良くないと思う。

 

お店の階段がなければ普通に通いたい良い雰囲気だったことが何より悲しかったです。以上!